Behind a beautiful smile

Vaak krijgen wij de vragen, wat is dat nou eigenlijk, laryngeal cleft? En wat gebeurde er dan toen hij geboren werd? Waren alle problemen over na de operatie? En (je ziet niets aan hem) gaat het nu allemaal goed? Men weet natuurlijk ook niet zomaar wat er schuil gaat achter zijn prachtige glimlach. Om hier wat meer duidelijkheid over te geven, maar vooral ook om andere ouders van kindjes die geboren zijn met een laryngeal cleft te laten weten hoe ons verhaal is, ga ik zo af en toe bloggen. 

Om er achter te komen wat Laryngeal Cleft nou precies is, is deze site natuurlijk een aanrader! :-) Maar, wat maak je als kind en ouder allemaal mee als je een kindje krijgt met deze zeldzame, gevaarlijke aandoening? Enorm veel! Emoties, angst, onzekerheid, verdriet. Maar ook trots! Trots op zijn doorzettingsvermogen en kracht. Hieronder mijn eerste blog, een samenvatting over de afgelopen 12 jaar. In de blogs die binnenkort komen, zal ik dieper ingaan op bepaalde onderwerpen.

Karin


Samenvatting van de afgelopen 12 jaar

Bijna 13 jaar geleden kwam ons prachtige, lieve wonder op de wereld! In eerste instantie leek alles er op dat Diego een kerngezonde knul was en het drinken van borstvoeding en de fles gingen goed! Op het feestelijke moment dat het eerste fruithapje er in ging, ging er iets mis. Hij verslikte zich en kleurde een beetje blauw, maar hij haalde snel weer adem nadat ik hem uit zijn zitje trok. Nadat het nog een keer mis ging stelde de huisarts en het consultatiebureau ons gerust. Maar ik voelde dat er iets niet goed was.

Na bijna een jaar bijna dagelijks ernstig verslikken,  zo erg soms dat zijn huid wit / blauw kleurde, was ik echt ten einde raad!  Maar, we bleven doordrammen bij artsen,  keer op keer. Er kwamen eindelijk observaties en onderzoeken in het ziekenhuis, maar we werden nog steeds niet serieus genomen (en door een zaal-arts zelfs voor gek verklaard). Uiteindelijk werd er, na veel aandringen van onze kant, toch nog voor een kijkoperatie gekozen, en zo kwamen ze er achter dat er iets goed mis was. Onze zoon heeft Laryngeal cleft. Het was zelfs een wonder dat hij er nog was!

En dan, dan staat je leven totaal op zijn kop! Dan ben je zo bang en heb je zo veel vragen. Maar, helaas waren er amper antwoorden want veel informatie over deze aandoening was er op dat moment nog niet. Diego is geopereerd door twee geweldige kno artsen die deze operatie voor het eerst uitvoerden in het AZM en het ging goed! Helaas is hij een dag na thuiskomst weer opgenomen in het AZM. Later zouden we weten dat dit nog wel veel vaker zou gaan gebeuren om verschillende redenen die bijna allemaal te maken hadden met zijn aandoening (larynx cleft).

Vanaf dat moment kregen we begeleiding van het schisisteam en gaande weg kwamen we er achter dat er nog veel meer aan de hand was.  Met regelmaat werd hij weer opgenomen in het ziekenhuis met infecties en een paar keer ging het zo slecht dat we niet wisten hoe het af zou lopen. Zijn weerstand is extreem laag. Virussen, reflux, astma, longontstekingen, luchtweg infecties, allergieën, slaapproblemen, heel erg moe… keer op keer weer. En wat we ook deden, ook samen met de diëtiste, hij bleef (en blijft) mager. 

Daarnaast kwamen de artsen er achter dat zijn gehemelte niet goed gesloten was. Dit is, toen hij 7 was,  met een Z-plastiek gesloten en verlengd. Hierna werd het verslikken gelukkig nog minder en kon hij bijvoorbeeld ook leren zwemmen.  Ook ontbreken er asymmetrisch volwassen tanden. Daarom hebben ze tijdens de meest recente operatie een kiem van een kies verplaats , om de groei weer symmetrisch te krijgen. Helaas heeft deze kiem geen wortel gekregen en is het een tijdelijke oplossing.

12 jaar lang, elke keer weer een gevecht waarvan hij gelukkig weer herstelde. En dat maakte hem nog sterker! Maar, wat hebben we vaak angst en verdriet gehad. We willen allemaal dat ons kind een zorgeloos normaal leven heeft,  maar dit is voor hem vaak zo anders, dat breekt ons hart! En zo veel vragen, zelfs nu nog soms. Want we staan nog steeds met regelmaat voor verrassingen. Hij is nog steeds vaak ziek, snel moe en hij heeft weer meer last van reflux en allergieën de laatste tijd. Nog steeds moet hij regelmatig naar het ziekenhuis en mist hij schooldagen (die hij daarna vlijtig weer bijwerkt). Gelukkig krijgen we nu ook vaker antwoorden, omdat er in de afgelopen jaren steeds meer duidelijk werd over kinderen met Laryngeal cleft door studies en onderzoeken.  

We kunnen niet in de toekomst kijken maar een ding weet ik zeker. Diego komt er wel! Met zijn enorme doorzettingsvermogen en enthousiasme, zijn stralende lach,  valt het eigenlijk haast niemand op wat het verhaal is achter ons dappere, lieve manneke. Een verhaal dat ik zo kort mogelijk heb samengevat in mijn eerste blog over onze bijzondere, stoere bikkel die heel veel mee heeft gemaakt en meemaakt! Trots! Trots ben ik op hem! Hij mag voor velen een voorbeeld zijn.

Geef nooit op!